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       Bonjour à toutes et à tous. Je m'appelle Stéphanie, j'ai 34 ans et je suis maman d'une petite Manon née le 29 août 2005. J'ai décider d'écrire ce blog pour vous parler de la maladie de ma fille : L'hypotyroidie congénitale. Ouf quel mot barbare quand on ne le connait pas ! Je vais vous raconter comment tout ça s'est passé : quand j'ai appris sa maladie, comment j'ai "essayer" de gérer ça au début et comment ça se passe maintenant. 

     

     

     

     

     

     

    Après une grossesse sans encombre, l'accouchement s'est bien passé ( bon c'est un accouchement faut pas dire que c'était bien non plus!). Ma fille était là...

     

       Bienvenue Manon...

     

    Le lendemain de ma sortie de l'hôpital, le téléphone sonne... C'était l'hôpital. Immédiatement, dans ma tête de jeune maman je me dis : " tiens tu as oublié de signer un papier avant la sortie". Mais non. Une femme me dit : " oui Mme je vous appelle car nous avons effectuer un test de guthrie ( petit prélèvement de sang effectuer en piquant le talon du bébé aux alentours du 3ème jouret qui permet de détecter des maladies rares) vous vous souvenez ?". Effectivement je m'en souviens mais là montent en moi un flots de larmes que je ne peut contenir car je me souviens de certains mots comme mucoviscidose... Alors je lui demande ce qu'à ma fille. Et là, elle me réponds "une hypotyroidie congénitale". ???? Qu'est-ce dons cette maladie ? Je n'en savais rien du tout mais au moins je sentais que c'était moins grave... Alors je lui ait demandé quelles pouvaient être les conséquences ? Et à ma grande surprise, elle me réponds : "elle peut être attardée mentale et physique très lourde". Ahhhhhh c'est bien expliqué et ça rassure ! J'en veux toujours d'ailleurs à cette femme qui m'à appris ça comme ça. Et elle termine en me disant rendez-vous demain à 8h avec le docteur car nous allons effectuer une prise de sang et une radio à votre fille. Au revoir.  Elle nous laisse mon mari et moi dans une situation d'horreur.

    Nous voilà donc partis avec la petite puce pour sa première prise de sang (qui ne sera malheureusement pas la dernière...) avec une maman au bord de la dépression. Bon je vous passe les détails de ces examens  mais je vous juste vous dire qu'entendre son petit bébé hurler à la prise de sang ( oui je n'ai pas pû y assister car je ne m'en sentais pas la force et en plus je n'arrêtais pas de pleurer alors...) n'a pas été un bon moment à passer.

     Suite à ces examens, nous avons dû lui faire passer une scintigraphie (radio du cou) pour voir si sa tyroide existait, fonctionnait... Il en est ressorti que sa tyroide était quasi-inexistante. C'est là que j'ai appris qu'en fait la tyroide est une glande qui se détache de la langue lorsque le bébé se forme. Malheureusement, la glande de ma fille ne s'est pas détachée.

     Depuis ce jour là, ma fille est suivie par un endocrinologue. Heureusement ce médecin à pris le temps de m'expliquer ce qu'avait ma fille mais surtout il à réussi à me faire comprendre que grâce à ce dépistage précoce, ma fille serait normale... Elle aura un traitement toute sa vie et sera bien entendu suivie régulièrement mais elle ira bien.... Quel bonheur !

     Nous avons dû recommencer les prises de sang toutes les semaines au début pour trouver le bon dosage et même avec la régularité de ses examens, je ne m'y fait toujours pas. Puis, les examens se sont espacés tout les 15 jours puis tout les mois et maintenant, au bout de 3 ans, on en fait une tout les 6 mois. Ma fille à pris l'habitude elle elle ne pleure même plus. Je suis si fière d'elle...

     J'ai créer ce blog pour vous expliquer ce qu'est cette maladie mais surtout pour les jeunes parents qui apprendraient cette maladie chez leur enfant. Je veux leur dire ce qu'on ne m'a pas dit au début (il faut dire qu'on ne me l'a pas annoncer de la meilleure des manières...): votre enfant ira bien. N'hésitez pas à m'envoyer vos témoignages(je les mettrais en ligne si vous m'y autorisé, vos questions, vos joies et vos peines pourquoi pas... je suis passée par là et je peux peut-être vous aider ou du moins discuter avec vous car j'ai été sur de nombreux forum et on trouve des réponses mais je trouve cela un peu trop formel les forums enfin c'est à vous de voir. Voici mon mail n'hésitez pas boulettedji@hotmail.com.

     

     

     

     


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